We Share The Air





Din parfume påvirker også vores venskab

Miljøhandicappet i åbent brev: Vi mødes med udelukkelse, fordomme og dis-respekt

Hun er kemikalieoverfølsom og el-overfølsom. Miljøsygdomme, som kan blive et livsbegrænsende handicap. Alligevel må hun og andre miljøhæmmede kæmpe forgæves for at opnå samme rettigheder som andre handicapgrupper.

Det fik hende til sende dette brev til Det Centrale Handicapråd.

Hanne Bjerre | 1. juli 2016

 

Til Det Centrale Handicapråd

Jeg har med begejstring læst annoncetillæg til Politiken d. 18. juni 2016. Tak for tillægget!

I lederen opfordrer Anette Leigaard, formand for Det Centrale Handicapråd, at læserne vil være med til at sprede budskabet om Det Centrale Handicapråds strategi for, hvordan mennesker med og uden handicap kan møde hinanden uden fordomme.

Det er en fornøjelse at læse om de succeshistorier, der beskrives i annoncetillægget. At mennesker med handicap har fået mulighed for at deltage i arbejdslivet og bidrage samfundet med de ressourcer de har - og derigennem få social kontakt, anerkendelse og selvværd – og formentlig et bedre forsørgelsesgrundlag.

Det er ganske urimeligt og umenneskeligt, at mennesker med handicap skal udsættes for fordomme, uvidenhed og berøringsangst – og et forsørgelsesgrundlag, der ikke tillader fornøjelsesudskejelser. Dertil kommer social isolation, udstødelse af samfundet, manglende anerkendelse fra omverden, mistænkeliggørelse fra sociale myndigheder (særligt for usynlige handicaps), blandt andet fra Jobcentrene og øvrige myndigheder. Handicappet i sig selv, dets begrænsninger og evt. smerter og ubehag burde være al rigeligt!

Til min glæde citerer Det Centrale Handicapråd Handicapkonvention:

Handicapkonventionen
FN's handicapkonvention skal sikre, at personer med handicap fuldt ud kan nyde samme menneskerettigheder og grundlæggende frihedsrettigheder som andre.
Danmark har været omfattet af handicapkonventionen siden august 2009.

Konventionen indeholder nogle generelle principper, som blandt andet omfatter:
•    Frihed til at træffe egne valg og være uafhængig af andre personer.
•    Ikke-diskrimination.
•    Fuld og effektiv deltagelse og inklusion i samfundslivet.
•    Respekt for forskellighed og accept af personer med handicap som en del af den menneskelige mangfoldighed.

Jeg ønsker at sprede budskabet om Det Centrale Handicapråds arbejde og strategi, i håb om at miljøsyge – herunder MCS-ramtes og EHS-ramtes situation bringes frem i lyset, og fordomme manes i jorden!

Jeg er uddannet socialrådgiver. Forlod folkeskolen som 14-årig. Har som voksen taget 9. og 10.klasse, 2-årigt HF og 3 ½ på RUC, hvor jeg uddannede mig til socionom (socialrådgiver). Sideløbende med uddannelsen arbejdede jeg for at supplere min SU. Efter endt uddannelse har jeg arbejdet som socialrådgiver, IT- underviser, jobkonsulent, virksomhedskonsulent og AF-konsulent fra 1980 til og med juli 2007.

I 2007 blev jeg syg af MCS og i 2008 også af EHS og har desværre ikke fundet en arbejdsplads som giver plads til mig og mine handicaps.

MCS er en miljøsygdom, som gør at den MCS-ramte bliver syg af selv ganske små mængder af luftbårne kemikalier og dufte. I så små mængder at andre mennesker slet ikke registrerer dem. 
(Se venligst mcsforeningen.dk)

EHS er en miljøsygdom der gør, at man som EHS-ramt bliver syg af elektromagnetiske felter fra trådløst netværk og alm. brugselektricitet. 
(Se venligst ehsf.dk)

Miljøsygdommene EHS og MCS stiller krav om hensyn fra omgivelserne.
For MCS-ramtes vedkommende er kravene at omgivelserne at undlade at anvende parfumer i fx i vaskepulver, skyllemiddel, krops- og hårplejeprodukter. Samt undgå brug af andre produkter, som afgiver luftbårne kemikalier.

For EHS-ramtes vedkommende er arbejdspladsindretning i form af el-afskærmning nødvendig for at den EHS-ramte kan fungere på en arbejdsplads. (Se evt. bt.dk)

Som miljøsyge oplever vi ikke, at Handicapkonventionens generelle principper gælder for os.

Vi oplever i stedet:
•    afhængighed af at andre mennesker tager hensyn
•    diskrimination på grund af fordomme
•    udelukkelse fra deltagelse og inklusion i samfundslivet
•    dis-respekt for forskellighed og manglende accept for vores handicap, som en del af den menneskelige mangfoldighed.

Som EHS-ramt og/eller MCS-ramt kan man ikke bevæge sig frit i samfundet uden fare for at blive syg af trådløst netværk og andres brug af parfumerede produkter. Man kan fx ikke gå på arbejde, benytte sig af sundhedsvæsenet, deltage i forældremøder på børnenes skoler eller daginstitutioner, gå i svømmehaller, besøge sine ældre pårørende, flytte på ældrecenter eller modtage hjemmehjælp eller hjemmepleje eller deltage i Folkemødet på Bornholm uden at blive syg – ofte i dagevis!

I forbindelse med udredning, ressourceforløb og arbejdsprøvning opleves i alt for mange tilfælde at miljøsyge bliver mistænkeliggjort og trukket igennem det ene forløb efter det andet i årevis, hvis eneste effekt er at sygdommen bliver forværret – og det på et ringe forsørgelsesbeløb.

Der tages ikke hensyn til personer, der lider af miljøsygdommene som EHS og MCS på arbejdsmarkedet, i sundhedssystemet, på det sociale område eller i ældreområdet. Og der forskes ikke på områderne. Som miljøsyge i Danmark er vi overladt til os selv uden nogen form for hensyntagen eller hjælp!

Mit ønske er, at miljøsyge bliver omfattet af FN's handicapkonvention på lige fod med andre handicappede. Og selvfølgelig, at Det Centrale Handicapråd også arbejder for at også miljøsyge kan mødes med andre mennesker og aflive fordomme om vores sygdomme.

Hvis Det Centrale Handicapråds strategi for, hvordan mennesker med og uden handicap kan møde hinanden - uden fordomme i skolen, på jobbet, i foreningen og alle mulige andre steder, også omfatter miljøsyge, vil jeg især være med til at sprede det glædelige budskab.

Med venlig hilsen
Hanne Bjerre
MCS-ramt og EHS-ramt socialrådgiver

Yderligere oplysninger om EHS og MCS kan evt. findes på:
http://www.ehsf.dk/ og http://mcsforeningen.dk/

Svaret: Miljøsygdom kan være et handicap

Kære Hanne! Tak for dine pæne ord om vores indstik i JP/Politiken. Vi er meget glade for din begejstring over de gode eksempler, og over at du vil være med til at sprede budskabet.

Problemstillingen du henviser til, vedrørende din og andre MCS- og EHS- ramtes situation, er meget interessant. Vi i Det Centrale Handicapråd forsøger at følge med udviklingen på alle de områder, der vedrører konventionen og mennesker med handicaps situation i Danmark. I Danmark har vi ikke nogen officiel definition af begrebet handicap, men der henvises normalt til Handicapkonventionen. I konventionens artikel 1 (http://menneskeret.dk/.../forstaa.../artikel-1-formaal) defineres begrebet handicap på følgende møde: ”Personer med handicap omfatter personer, der har en langvarig fysisk, psykisk, intellektuel eller sensorisk funktionsnedsættelse, som i samspil med forskellige barrierer kan hindre dem i fuldt og effektivt at deltage i samfundslivet på lige fod med andre”. Ud fra denne definition kan man derfor ikke udelukke, at personer med miljøsyge har et handicap, det vil i givet fald afhænge af situationen. Hvis vi ser på lovgivningen generelt, er der i de enkelte bestemmelser en oplistning af, hvilke kriterier, men aldrig sygdomme, der skal være opfyld for at en bestemt ydelse udløses.

DCH har ikke mulighed for at arbejde, for at én bestemt gruppe skal, eller ikke skal, inkluderes som havende et handicap. Her vil jeg henvise dig til at kontakte Danske Handicaporganisationer. Ønsker du yderligere uddybning omkring Handicapkonventionen, kan vi opfordre dig til at kontakte Institut for menneskerettigheder, der bl.a. har til opgave at sikre information om Handicapkonventionen og sikre, at den overholdes i Danmark.

Hvilke grupper som er omfattet af konventionen og hvordan vi definerer handicap, er en vigtig debat, og vi er glade for dit indspil og de kommentarer som er kommet. 

Tak igen for dit indlæg.

Vh. Lene Maj Pedersen og Arne Opheim // Det Centrale Handicapråd

 

 

Vi har haft super dårlig erfaring med Dk-taksering, og vi er åbentbart ikke de eneste